Le consortium visant à mettre en œuvre le projet-pilote de l’Espace européen des données de santé (EHDS) a récemment lancé ses travaux. Dans un communiqué de presse, qui a été publié ce jeudi 17 novembre, l’EHDS informe sur les méthodes qui sont actuellement déployées afin de créer un espace mutualisé des données de santé à l’échelle de l’Europe.

Lancement effectif du projet-pilote

En juillet 2022, le Health Data Hub, une plateforme permettant de centraliser un énorme volume de données en lien avec la santé, a été sélectionné afin de devenir l’entité gérante du projet-pilote sur l’espace européen des renseignements de santé. Le Health Data Hub a choisi 17 partenaires issus d’une dizaine de pays européens pour former et mener un consortium qui a travaillé sur cet espace de données.

L’événement de lancement des 11 et 12 octobre à Paris a constitué la première assemblée générale du consortium. Ce dernier regroupe notamment les plateformes de données de santé de plusieurs États membres, l’Agence européenne du médicament (EMA) et le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC), ainsi que les infrastructures de recherches européennes BBMRI, ELIXIR et eBrains.

Ces deux journées de travail ont acté le lancement effectif du projet-pilote. Le député Eric Bothorel a rappelé les différents enjeux du projet en indiquant « qu’il est primordial, afin d’améliorer la recherche, de favoriser les échanges scientifiques à l’échelle de l’Union Européenne. L’EHDS vise ainsi à traiter les questions notamment de qualité, de standards et plus généralement d’ouverture des données de santé ».

Mutualiser les données de santé européennes

La création de cet espace mutualisé des données est cofinancée à hauteur de 5 millions d’euros sur 2 ans par le programme santé de la Commission européenne. Ce projet s’articule autour de la construction d’un réseau qui devra interconnecter les plateformes de données de santé. Cette interconnexion donnera lieu à un catalogue de métadonnées qui pourra faciliter la réalisation de projets de recherche européens.

Pour illustrer le potentiel et la faisabilité de la mutualisation des données de santé européennes, cinq cas d’usage ont été choisis. Par exemple, le cancer, les risques de troubles de la coagulation ou encore la résistance aux antimicrobiens, vont donner des outils de travail quant à la mise en place du projet-pilote.

D’après le communiqué de presse, l’événement a permis de montrer la motivation et la détermination du consortium à propos de ce projet. En outre, les acteurs ont signé un accord de subvention, le 27 octobre, avec l’Agence exécutive pour la santé et le numérique (Hadea).