Le Health Data Hub dirigera l’espace européen des données de santé

Le 19 juillet 2022, le Health Data Hub, une plateforme permettant de centraliser un énorme volume de données en lien avec la santé, a annoncé dans un communiqué qu’elle devient l’entité gérante du projet pilote sur l’espace européen des données de santé. Le Health Data Hub choisira seize partenaires issus d’une dizaine de pays européens afin de former et de mener un consortium qui développera et déploiera cet espace.

Le Health Data Hub, chef de file du projet pilote d’espace européen des données de santé

Suite à un appel à projets lancé fin 2021 par la Commission européenne, cette dernière a officialisé son choix. Ce sera le Health Data Hub, le groupement d’intérêt public français chargé de la mise en place d’une plateforme rassemblant l’ensemble des données issues de l’Assurance maladie et des hôpitaux, qui aura pour mission de construire, avec l’aide de plusieurs organismes, la première version du futur espace européen des données de santé (EDS).

L’EDS sera un « réseau de plateformes sources de données » reposant sur une réglementation stricte et dont les ressources permettront d’améliorer la recherche, l’innovation, la sécurité des patients, d’élaborer des politiques et des études statistiques. Ainsi, toutes les plateformes de données de santé des pays participants seront connectées les unes aux autres. Le consortium devra également évaluer la faisabilité, l’intérêt et la capacité à déployer une telle infrastructure au sein de l’UE.

Pour l’instant, la réglementation qui régira ce dispositif doit être approuvée par le Parlement européen et le Conseil européen. Selon Stella Kyriakides, commissaire à la santé et à la sécurité alimentaire, l’EDS « change les éléments essentiels pour ce qui est de la transformation numérique des soins de santé dans l’Union européenne tout en plaçant les citoyens au centre, en leur donnant le pouvoir de contrôler leurs données afin de bénéficier de meilleurs soins de santé ».

Parmi les partenaires ayant été choisis par le Health Data Hub pour faire partie du consortium, on retrouve l’agence pour la santé belge Sciensano, l’autorité finlandaise d’autorisation des données sociales et de santé Findata, ou le directorat général des hôpitaux hongrois.

Le Health Dat Hub choisi, bien qu’il soit toujours hébergé par Microsoft Azure

Le projet d’espace européen de santé est dans le viseur de plusieurs organismes qui tentent de contrer ou de mieux réglementer son arrivée. Récemment, le Conseil européen de la protection des données (EDPB) et le Contrôleur européen de la protection des données (CEPD), deux organes de l’Union européenne spécialisés dans les données, avaient publié leurs préconisations pour une meilleure protection des données de santé, en faisant référence au dispositif qui sera mis en place par le Health Data Hub. Rien n’oblige la plateforme française à suivre ces préconisations.

Le Health Data Hub a été choisi alors qu’il est toujours hébergé par Microsoft Azure. Cela fait plusieurs années que ce choix a été remis en cause par de nombreux acteurs du numérique et acteurs politiques. L’association Anticor avait saisi le parquet national financier, considérant que le gouvernement français avait choisi Microsoft Azure sans l’avoir mis en concurrence avec des solutions européennes.

Le choix de Microsoft avait aussi été rendu contestable depuis que le Privacy Shield, un texte autorisant les transferts de données de l’Europe aux États-Unis et vice-versa, a été invalidé. Microsoft étant une entreprise américaine, le risque était envisageable. Toutefois, le Conseil d’État avait rejeté toute crainte, puisqu’un avenant obligeait Microsoft à recevoir l’aval du Health Data Buh pour tout transfert de données « en dehors de la zone géographique spécifiée ».

À cause de ces deux polémiques, le gouvernement français avait pris la décision de mettre un coup d’arrêt au Health Data Hub, qui n’avait pas récupéré les données de l’ancien Système national des données de santé (SNDS).